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一個尼曼匹克症兒童家庭的家庭動力及其因應策略之探討

為了解決楓之谷輪迴效果的問題，作者游淑媛 這樣論述：

　本研究從訪談二個孩子都罹患罕見疾病的家庭成員，以及其他相關人員，來探討這個家庭面臨哪些困難、壓力或支持等家庭動力，並探討他們的因應策略，藉由他們的經歷，以瞭解這類家庭可能潛在的困難及壓力，如何提供有益的協助與支持，陪伴他們走過這些壓力與困境。　　研究結果發現：一、成長與生活經驗：巫先生在鄉下且傳統的大家庭中長大，這些傳統的觀念使巫先生得不到家人的支持。巫太太的父母親認為孩子的生命比金錢重要，對他們的教養方式及因應策略影響很大。二、診斷過程方面：經歷了十八個月才確定病因，在診斷過程中父母堅持孩子有問題，醫生卻認為可能是他們對孩子的期望過高。藉由孩子以往的記錄，並往罕見疾病方面求診；查出病因後

卻無藥可治，父母除了痛哭之外，藉著教會會友的代禱，以及把難處寫下來的方式自我調適。三、治療過程方面：雖然無藥可醫，但為延緩孩子的退化，他們尋求針灸、按摩、整脊等民俗療法，而面臨龐大的治療費用、時間壓力，以及孩子的恐懼、親友提供偏方等壓力。他們以減少睡眠、擬定工作時間表、說故事及提供獎勵措施，並請親友尊重他們的決定來因應。四、夫妻之間：為了照顧孩子及兼顧工作，而長期睡眠不足，在得不到親友的支持與協助下，加上孩子沒有同儕願意與他互動而拒學，使原本互動良好的婚姻面臨考驗。透過諮商瞭解彼此的需要與感受，並調整夫妻共處的時間，在照顧上隨時補位等來因應。五、雙親之間：祖父母把孫子女的罹病，歸為命理、輪迴、

怪罪女方，使巫太太覺得夫家跟她撇清關係、孩子像瘟神一樣不受歡迎。外祖父母則提供部分的照顧、家務等的協助。六、手足之間：以欣、以諾姐弟情深，症狀較輕的弟弟常會幫助姐姐，但姐姐的退化無形中也成為弟弟的壓力與恐懼，父母以陪他睡覺、一起禱告、包容孩子的脾氣等，讓家成為孩子的避風港。七、親子之間：父母親對孩子的要求與期待降低，希望他們能接納自己，看到上帝在他們身上的計畫；所以，他們帶孩子走出去，讓孩子在生病中仍能看到盼望，不要失去學習的機會。八、親友之間：夫家較難接納孩子生病的事實，不願意他們參加家族活動，也不告訴其他親友孩子生病的事，使他們很受傷；朋友也無法體會他們的苦，使他們採取逃避或離開的因應方式

。九、經濟方面：每個月有三千元的身障津貼，停車費銷單等基本福利減免，雖然夫妻都有上班，但因二個孩子都生病，每個月得多支出一筆醫療費用。他們因應的方式是能省則省，該有的社會福利就去申請。十、生活方面：孩子生病使他們在社交上比較退縮，生活中，為了照顧孩子，使工作及時間的壓力增加、睡眠品質降低、缺少婚姻生活等；他們因應的方式有：種花、修剪花木、做家事、找人聊聊，以及採取夫妻輪替的方式照顧孩子等。十一、求學過程方面：孩子的人際互動愈來愈少，弟弟的數學及英文課抽離到資源班上課；姐姐就讀特教班，部分時間在家接受巡迴教育，在學時間需有人陪讀，學校無法提供教師助理協助。家長協助學校推動生命教育，讓其他同學認識

罕見疾病，並隨時和老師保持聯絡，減少彼此間的誤解。十二、社會支持方面，學校提供語言治療、職能治療等支持性服務，協助申請電動輪椅及溝通輔具等；基督信仰成為他們心靈的力量，教會會友提供陪讀等實質的支持；希望政府能儘快將尼曼匹克症的新藥成為合法用藥，減少家長的負擔。　　最後，研究者根據本研究結果，歸納出相關建議事項，作為其他罕見疾病家庭、醫療單位、學校、社政單位規劃未來服務之參考，及對未來研究之建議。